SMA Hastalarının Farkında Olmak İçin: ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’
‘Ece’nin Küçük Hayalleri’, SMA konusunda doğru farkındalık yaratmak ve nadir hastalıklar konusuna dikkat çekmek için hazırlandı.
Bu kitapta SMA hastası minik Ece’nin iç dünyasına şahit olmakla kalmayıp; tedavilere erişilebilirliğin önemini de iliklerinize kadar hissedeceksiniz.
Olta Dayanışma’dan Müzik Ve Sahne Emekçilerine Yardım Albümü
‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ Kitabı İle…
Ecelere Umut Ol Platformu bu kitap aracılığıyla, hastalıkla tanışan ailelerin travma sürecini bir nebze olsun daha kolay aşmalarına destek olmayı hedefliyor.
Satın alarak destek olabileceğiniz, SMA Hastaları ve yakınlarına ücretsiz olan bu kitaba ulaşmak için:
https://www.ecelereumutol.com/ecenin-kucuk-hayalleri-kitabi/
Ecelere Umut Ol Platformu Hakkında
SMA Hastası Ece Boyacıoğlu’ndan yola çıkarak tüm SMA hastalarına umut olmayı hedefleyen sosyal girişim hareketidir. 2017 yılından beri bu alanda farkındalık çalışmaları yürütmektedir. SMA hastalarına ve topluma en güncel bilgileri ve uluslararası gelişmeleri ulaştırmayı misyon edinmiştir.
Türkiye’de 40 kişiden birisi bu hastalığın taşıyıcısıdır ve henüz ülkemizde evlilik öncesi testler yapılmamakta; öte yandan hemen her gün bir SMA hastası dünyaya gelmektedir. Hastalık konusunda yeterli düzeyde bilgi verilmemekte ve teşhisi olan aileler büyük bir tramvayla başbaşa kalmaktadır.
